FIBROSIS QUÍSTICA: Presentan un proyecto de ley para combatir la enfermedad pancreática

Legislatura 08 de septiembre de 2019 Por
La iniciativa encarada por la legisladora Cristina Boyadjian (MPF), establece un programa provincial de lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o Mucoviscídosis (FQ).
Fibrosis-Quística

La norma propuesta tiene como finalidad la “acción médica, la investigación clínica y epidemiológica en particular de sus agentes causales, la capacitación profesional, la detección temprana, diagnóstico y tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación de la enfermedad”.  Hoy, 8 de septiembre, es el día mundial de la fibrosis quística. 

 La fibrosis quística es un trastorno genético que afecta sobre todo a los pulmones y el sistema digestivo y hace que los niños que la padecen sean más vulnerables a padecer infecciones pulmonares repetidas. Hoy en día, gracias a los avances médicos de alta tecnología en farmacología y genética, los niños que nacen con fibrosis quística tienen una esperanza de vida más larga y más calidad de vida que en el pasado. Durante los últimos 10 años, las investigaciones sobre todos los aspectos de la fibrosis quística han ayudado a los médicos a entender mejor esta enfermedad y a desarrollar nuevos tratamientos. Es posible que las investigaciones que se están llevando a cabo permitan algún día curar esta enfermedad.

En Tierra del Fuego, se estima que existen alrededor de 11 casos de la enfermedad repartidos en Ushuaia (4) Tolhuin (1) y en Río Grande (6) .

Debido a que las coberturas de medicamentos, traslados, derivaciones y consultas con especialistas.  no son cubiertos en Tierra del Fuego en su totalidad por las obras sociales los familiares deben presentar permanentemente recursos de amparo para lograr la cobertura al 100%. La señora Miriam Piñeyro, mamá de una paciente de Río Grande, por ejemplo, señaló en una entrevista periodística que el costo de combatir la enfermedad en su caso se eleva a casi quinientos mil pesos por mes entre medicación y tratamiento.

 El proyecto de la legisladora  Boyadjian tiende a tratar de lograr no sólo un alivio de esta situación sino potenciar los lazos con los avances que se realizan en Nación, en detección temprana y tratamiento.

Para quienes estén interesados en colaborar pueden tomar contacto a través de la página de Facebook: Tu aire es mi esperanza





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